Quello che vedete qui è un campione del mio midollo osseo e dell’osso che lo contiene, prelevato per fare una BOM, una biopsia osteomidollare e valutare come procedeva il follow up.
Non è recentissimo, ma il dolore del prelievo lo ricordo ancora benissimo. Passa in fretta ma si soffre, poi brucia per un po’.
La mia cresta iliaca, cioè la parte posteriore del bacino, è segnata da un numero imprecisato di buchi per tutte le volte in cui ho fatto sia i prelievi andati a buon fine, quelli cioè in cui il campione si riusciva a estrarre, sia quelli non andati a buon fine quando ti bucano ma non si riesce a prendere il campione.
Tutti i pazienti di mieloma, ma anche di altre malattie ematologiche sanno di cosa sto parlando.
Nel mio caso serviva anche per capire quale fosse la componente delle cellule del donatore. Erano il 100%, oggi sono full donor.
Sono un lungo sopravvivente al mieloma, oggi sto bene, sono in remissione e faccio regolarmente i controlli.
Ogni giorno ci sono nuove diagnosi e ogni giorno i pazienti che la ricevono, insieme ai loro famigliari, cadono nello sconforto.
Come succede a tutti e come succede sempre.
Senza dare illusioni, ognuno è sempre un caso a se, e ognuno deve sempre avere come interlocutore principale il proprio ematologo, ci sono dei consigli che con la mia testimonianza mi sento di poter dare.
- Ho avuto la diagnosi nel 2004 quando avevo 38 anni e il mieloma è un cancro che colpisce in prevalenza gli anziani
- allora gli approcci terapeutici erano molto meno evoluti rispetto a quelli di oggi
- ho fatto due autotrapianti con le mie cellule e un trapianto da donatore non consanguineo. Una donna americana cui devo la mia vita. La procedura è molto complessa, bisogna trovare un donatore altamente compatibile nella banca mondiale dei donatori, poi deve sottoporsi al procedimento per la raccolta delle cellule. Nello stesso momento, in ospedale, mi avevano trattato con una chemio ad alte dosi per azzerare il mio sistema immunitario originale.
All’arrivo delle cellule, me le hanno infuse. quel giorno è iniziata la mia rinascita. Quel giorno SONO NATO DOPO MIO FIGLIO che aveva solo pochi mesi. - prima di iniziare le cure i medici erano stati chiari, se vuoi un figlio devi provare in questa settimana, poi inizia la chemio e sarai infertile, puoi anche raccogliere il seme per una successiva fecondazione assistita. Infine, non me l’hanno detto esplicitamente, ma ho capito lo stesso, “non sappiamo se potrai conoscerlo”.
Mia moglie rimase incinta e Lorenzo si presentò nel bel mezzo dei miei trattamenti, tra un autotrapianto e l’altro.
Con i suoi 3770 grammi mi ha fatto conoscere quale fosse il peso della felicità, contemporaneamente ho capito che il sistema metrico decimale può misurare anche la felicità.
la gratitudine verso chi mi ha amato e curato sarà per sempre immensa.
gli elementi che ci possono guidare durante un percorso cosi faticoso sono molteplici, ma io ne ho fissati 4 - affetto incondizionato da parte di chi ci vuole bene, sono quelli più vicini a noi. Ci sarà chi si allontana, ma non curatevene
- medici bravi, farmaci innovativi centri all’avanguardia, ricerca
- fiducia nella ricerca, in noi stessi, nei medici, resistenza, forza, sopportazione della fatica
- culo, anche se la ricerca lavora per ridurre sempre più la sua incidenza. Io sono stato molto fortunato.
Le terapie sono state rivoluzionate rispetto a quando nel 2004 è successo a me.
La mia attività di testimonianza mi ha permesso di entrare in contatto con altri fratelli di malattia, giacché tutti i pazienti li considero fratelli. Mi hanno scritto, li ho incontrati, cerco di esserci per tutti.
La mia storia l’ho raccontata nel libro che ho scritto e si intitola SONO NATO DOPO MIO FIGLIO che trovate su Amazon
Ogni volta che l’ho presentato si è sempre creata una sintonia sentimentale molto forte con chi ha partecipato. E di presentazioni ne ho fatte tante, e mi auguro di continuare a farne.
Marco Dell’Acqua
Laurana Editore