Una strada da percorrere con il malato di alzheimer
Dott. Gianni Rinoldi

Vogliamo parlare alla famiglia di un malato di Alzheimer

Parliamo di storie di vita reale  e di esperienze sofferte, conosciamo fino in fondo il  vuoto che assale i familiari  quando il medico emette la sentenza:Alzheimer!
Sappiano della loro lotta per mantenere la calma, la pazienza e del bisogno di continuare a credere  ed a cercare chi sia disponibile  a dare indicazioni di speranza vera…

Una lenta tremenda scoperta

Nel giro di qualche anno  la famiglia vede il proprio congiunto diventare “ALTRO”, spesso irriconoscibile.
Una perdita relazionale ed affettiva gravissima diventa  ogni giorno  più…” vera”
Un’esperienza che non si vuole vedere, né si vuole accettare: che si vuole tenere nascosta come realtà difficile  da comunicare “perfino a se stessi”.

La strada da percorrere  per una corretta presa in carico

– La necessità di una diagnosi precoce: i sintomi dell’alzheimer possono comparire gradualmente; è facile allora sottovalutarli ed attribuirli ad altro
-Essere costantemente informati  su tutte le risorse di cura di alzheimer  disponibili nella nostra Comunità
– C’è sempre più bisogno che la famiglia diventi un care/giver istruito…
– Poiché  la malattia di alzheimer progredisce, le abilità necessarie  per offrire adeguata assistenza cambiano.
– Le tecniche ed i suggerimenti di  operatori preparati  possono aiutare a capire, a far fronte a molti dei comportamenti “incomprensibili”  che spesso accompagnano la vita quotidiana di un malato di alzheimer

Siate realistici: fin che non si troverà la cura, la progressione della malattia sarà inevitabile.
La cura che VOI FORNITE  al vostro caro farà la differenza
Concentratevi sulle cose che il vostro malato sa ancora fare… non sempre su quelle che non può più fare
Allontanatevi dal super attivismo: non sostituitevi in tutto alla  persona malata, gli regalerete più tempo di autonomia. Seguite la sua malattia con lo spirito di chi desidera scoprire la persona nuova che è in lui, con chi desidera vivere con lui un’altra storia.

Attraversare il dolore?

“Quando il dolore bussa alla porta del cuore non si può non andare ad aprire. Entrerà con la forza del vento e brucerà con l’impeto del fuoco tutto ciò che credevate vostro per sempre. Quando se ne andrà nulla sarà più come prima.
È dannatamente difficile attraversare questo dolore. Ma dovete sapere che non avete scampo se volete spaccare l’involucro all’interno del quale vorrebbe trovare casa e soprattutto se volete trasformarlo in linfa per oggi e per domani”
Serve  coraggio e coerenza nei comportamenti quotidiani per mettere in pratica i nostri discorsi, è un viaggio che non ha mai fine .

La complessità della demenza…
Richiede dunque:   
di definire i valori essenziali ai quali ci riferiamo …   
di aver chiaro quale sia la relazione alla quale crediamo…    per comprendere “cosa fare e dove andare “.
di aprire il quaderno della vita: la “nostra vita insieme alla vita della persona che amiamo ed a noi affidata”

È urgente dunque porre il problema Etico.
Esso esige che…
Ogni malato di alzheimer:    sia trattato come una persona viva e positiva   e soprattutto possa partecipare alle decisioni che si prendono nei suoi confronti
Ogni operatore … o care giver famigliare:    impari più cose possibili sulla malattia e su ciò che essa produce,  “ per poter camminare nei suoi mocassini”

“Non capisce niente”
Avete mai osservato che …
Egli rifiuta ed interagisce anche pesantemente
Con con chi lo giudica
Con Chi lo etichetta
Con Chi decide dove condurlo senza sentire il suo parere
Con Chi conosce solo alcune cose di lui …e presume di conoscerlo

Alcune certezze da trasmettere alle famiglie
Insight della persona malata di Alzheimer
La conoscenza della sua storia vi aiuta a gestire le conversazioni
CHI SEI? ….
Vogliamo vivere    il lutto anticipato oppure una nuova storia da ricostruire?