In occasione della GIORNATA MONDIALE DELL’ALZHEIMER, non promuoverò i nuovi servizi di cui abbiamo bisogno ma che lo Stato continua a negarci (in Italia i malati sono oltre 600.000), mi limiterò a darvi qualche consiglio con il cuore, io ho avuto il mio papà che ha sofferto di questa orribile patologia.
Una diagnosi di Alzheimer terrorizza il malato e i suoi familiari, la notizia ci trova sempre impreparati. Non sappiamo che cosa fare, non sappiamo come comportarci con il malato, il nostro malato, e poi ci domandiamo come faremo ad aiutarlo quando la sua condizione diventerà più seria.
La malattia è di quelle che non perdonano, ma tutti i parenti, prossimi o meno, di un malato di Alzheimer devono sapere che qualche cosa si può fare per migliorare la sua situazione.
Il video che presenta il mio libro
La prima cosa in assoluto da fare è non lasciarsi abbattere dalla notizia e informarsi, ci sono centri ed associazioni che offrono consulenze e che ti introducono in una realtà che fino al giorno prima non conoscevi. ti spiegano che la malattia ha delle fasi e che dalla prima all’ultima fase, possono passare anni. In questo percorso difficile purtroppo non avrai molti aiuti, ed è questa la battaglie che le famiglie dei malati i alzheimer combattono da anni, chiedono l’assistenza domiciliare fissa per ogni malato che raggiunga una certa fase della malattia, quella in cui i familiari non riescono più ad accudirlo.
Un’altra cosa che non dovrete mai fare è quella di provare vergogna verso i vostri vicini di casa, conoscenti e parenti. Capita spesso che all’affacciarsi di questa malattia una famiglia venga abbandonata da tutti, le cause di questa ritrosia stanno spesso nel non voler affrontare la situazione e nel non voler veder soffrire chi magari, fino a qualche giorno prima, era un amico con cui si giocava alla carte, oltre a naturalmente, l’ignoranza e l’egoismo.
Voi non abbiate alcuna remora, il vostro caro ha l’alzheimer, ma farete il suo bene se, fino a che si può, gli lascerete frequentare le persone che conosceva, naturalmente le avrete avvisate, ma lasciatelo fare, allontanate da lui il più possibile la fase in cui sarà lui stesso a non voler uscire e prendersi cura della propria persona.
Per ottenere l’accompagnamento previsto per legge, dovrete far sottoporre il malato ad una visita neurologica e poi, con questo certificato di malattia conclamata, prendere appuntamento alla ASL della vostra zona. Non sarà facile assistere alla visita, ma voi chiedete di assistere, con un figlio presente avranno più rispetto del malato.
Se il vostro caro avrà bisogno di essere condotto ad un pronto soccorso, ricordate che chi ha alzheimer ha i suoi diritti, uno di questi è quello di potervi avere accanto, se non fosse così si spaventerebbe e probabilmente non saprebbe nemmeno che cosa rispondere alle domande dei medici.
La cosa però che voglio dire a tutte le persone che sono accanto ai malati di alzheimer, in particolare ai figli e alle moglie o ai mariti, è questa: arriverà il momento in cui il malato non vi riconoscerà più, vi guarderà e non saprà chi siete: ebbene non disperatevi, una cosa è certa ed è stata acclarata da molti medici, il paziente non saprà chi siete, ma di sicuro sente che vi vuole bene e che vuoi ne volete a lui. La cosa importantissima da non dimenticare mai in questa tragedia familiare è questa: la memoria emotiva i malati di Alzheimer non la perdono.
E poi, fortunatamente, la tecnologia aiuta i cargiver (ovvero chi si occupa del malato) ci sono anche gruppi su FB dove si possono scambiare opinioni e chiedere consigli, uno di questi gruppi è questo: Alzheimer, non è vero che non si può fare niente, basta iscriversi e si è insieme a tante altre persone che hanno il vostro stesso problema e che vi possono aiutare.
Ci sono tante cose che vorrei dirvi, il mio papà è morto da dieci anni e io ne ho vissuti 4 accanto a lui e alla sua malattia, è stata una esperienza terribile, ma, credete, mi ha cambiato profondamente e in meglio. Ho scoperto un papà fragile a cui o voluto un mondo di bene, ho potuto valutare amici e parenti, ho compreso che quello che conta è l’amore che si prova per le persone che ci sono accanto. Ho avuto vicino mio marito e i miei figli, tutti impegnati ad aiutare questo nonno che amavano tanto e che piano piano si perdeva nel tempo. Sono stati tutti meravigliosi, hanno fatto del loro meglio.
Ne perleremo ancora, se avete problemi iscrivetevi al gruppo o contattatemi, sono dieci anni che mi occupo di Alzheimer con il solo scopo di aiutare chi soffre.
Ciao a tutti
Manuela Valletti